Hilfe für Mayla – ein seltener Gendeffekt lässt sie stundenlang krampfen

Ich hab jetzt die letzten 2 Stunden damit zugebracht, Berichte zu lesen und die entsprechenden Links zu posten. Zum Hintergrund:

Vor 4 Jahren lernte ich Yasmin in einer Babygruppe kennen – damals war ihre erste Tochter gerade geboren. Wir hatten ein paar Monate losen Kontakt, danach brach er ab, als ich die Babygruppe verließ. Dies nur als Info dazu, dass es sich hier nicht um einen Fake handelt. Zwischendrin habe ich durch eine Freundin erfahren, dass sie ein zweites Mädchen, Mayla,  bekommen hat und dass es sehr krank ist – was es aber genau hat, wusste ich nicht. Und wie sich herausstellt, wissen es Yasmin und ihre Familie auch erst seit kurzem.

Die folgenden Infos habe ich ausschließlich aus dem TV-Bericht sowie Kommentaren von Yasmin auf Blogs und ihrer Internetseite, da ich, wie gesagt, keinen Kontakt zu ihr direkt habe, sondern nur zu einer gemeinsamen Freundin.

Mayla ist eigentlich ein ganz normales Kind, fröhlich, aufgeweckt.Aber sie bekommt immer wieder Zuckungen und Krämpfe. Die Zuckungen spürte Yasmin schon im Mutterleib, ein paar Wochen nach der Geburt, nach der ersten 6fach-Impfung, wurden diese Krämpfe und Anfälle schlimmer. Zunächst nur ab und zu und kurz, wurden sie sehr viel länger und kamen täglich – bis zu 15 Stunden lang zucken Maylas Gliedmaßen, sie überstreckt sich, schreit, weint. Nach Ausprobieren verschiedenster Medikamente ist mittlerweile zumindest eins gefunden worden, was Mayla ein paar Tage ohne Krampfanfälle ermöglicht – trotzdem bekommt sie diese, kurz vor dem Einschlafen oder Mittags, und dann eben bis zu 15 Stunden lang. 2 Jahre lang wussten die Ärzte verschiedenster Art nicht, was sie hat. Eine Genuntersuchung brachte etwas Licht ins Dunkel: Ein Gen von Maya ist defekt. Das Gen ist leider unerforscht und bislang ist dieser Defekt weltweit einmalig. Yasmin lässt nichts unversucht, um Mayla trotzdem die Anfälle zu erleichtern. Das Schlimme: Die Krankenkasse verweigert die Einstufung in eine Pflegestufe. So bleibt Yasmin, die nach Mayla ein ungeplantes drittes Kind, einen Sohn, bekam, mit ihren drei Kindern nun allein, da sie und ihr Mann sich kürzlich zudem trennten.

Mayla und ihre Familie brauchen Hilfe – in Form von Spenden, von Gutscheinen, auch gern von Ratschlägen, aber auf jeden Fall in Form eines Hauses (In Essen oder Mülheim), damit ihre Großeltern und Maylas Familie zusammenziehen können, so dass Yasmin und die beiden Gescheister von Mayla auch ab und zu entlastet werden können.

Hier gibt es mehr Infos:

Ab Minute 17:40 ein RTL-Extra-Bericht

Eine Hilfeseite für Mayla, von Yasmin jüngst erstellt: Hilfe für Mayla

Außerdem die Facebookseite .

Und der Zeitungsbericht auf derwesten.de

-> Der von meiner Freundin ins Leben gerufene Spendenshop für Mayla bei Dawanda – 100% der Einnahmen gehen direkt an Mayla und ihre Familie.

-> Das Spendenkonto ist da! Ab sofort kann jeder der Mayla und ihrer Familie helfen möchte dies unter folgender Bankverbindung tun:

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Inhaber: Gomel-Hilfe Bochum
Konto-Nr. 1 33 44 027 bei der Bank im Bistum Essen,

Bankleitzahl 360 602 95
Stichwort: Mayla
Für Überweisungen aus dem Ausland:

BIC: GENODED1BBE – IBAN: DE 22360602950013344027

Alle weiteren Informationen sind nachzulesen auf folgender Seite:
http://www.rtl.de/cms/news/extra/ueberblick.html

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Ich bitte die Blogosphäre: Verbreitet das, auch die Tatsache, dass die krankenkasse die Pflegestufe verweigert – obwohl Mayla nachweislich durchweg Betreuung benötigt, wenn sie die Anfälle auch nicht mehr täglich hat. Und wenn ihr nur den Hauch einer Idee habt, wendet euch an Yasmin per Mail (Link findet ihr auf der Hilfeseite). Selbst wenn es für Mayla keine Heilung geben sollte: Ich bin überzeugt, es gibt wenigstens Linderung.

So, das war mir ein Anliegen. Und bald gibts auch wieder was von mir persönlich (hatte heute nur einen sehr langen Tag).

Durch so etwas wird einem wieder einmal vor Augen geführt, wie dankbar man für gesunde Kinder sein muss. Ich schicke Yasmin, Mayla und ihrer Familie viele gute Gedanken und bete für sie, dass Malya doch wieder gesund werden kann.

5 Gedanken zu “Hilfe für Mayla – ein seltener Gendeffekt lässt sie stundenlang krampfen

    • Hallo,
      finde ich Klase, dass Du diese Seite ins Leben gerufen hast.

      Leider muss ich der Krankenkasse und den Zuständigen auch ein Armutszeugnis ausstellen. Ich habe auch schon etliche Links gesetzt und zur Weitersendung aufgerufen.

      Herzliche Grüße

      Jasminchen

      • Danke, oder meinst du die in den Links? Die hab die nicht ins Leben gerufen, das war jemand anderes bzw. Yasmin selbst. Hoffentlich bekommen sie bald Hilfe, egal welche.

  1. Pingback: Maylas Krankheit | Bastis Blog

  2. Pingback: Maylas Krankheit

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