Hilfe für Mayla – ein seltener Gendeffekt lässt sie stundenlang krampfen

Ich hab jetzt die letzten 2 Stunden damit zugebracht, Berichte zu lesen und die entsprechenden Links zu posten. Zum Hintergrund:

Vor 4 Jahren lernte ich Yasmin in einer Babygruppe kennen – damals war ihre erste Tochter gerade geboren. Wir hatten ein paar Monate losen Kontakt, danach brach er ab, als ich die Babygruppe verließ. Dies nur als Info dazu, dass es sich hier nicht um einen Fake handelt. Zwischendrin habe ich durch eine Freundin erfahren, dass sie ein zweites Mädchen, Mayla,  bekommen hat und dass es sehr krank ist – was es aber genau hat, wusste ich nicht. Und wie sich herausstellt, wissen es Yasmin und ihre Familie auch erst seit kurzem.

Die folgenden Infos habe ich ausschließlich aus dem TV-Bericht sowie Kommentaren von Yasmin auf Blogs und ihrer Internetseite, da ich, wie gesagt, keinen Kontakt zu ihr direkt habe, sondern nur zu einer gemeinsamen Freundin.

Mayla ist eigentlich ein ganz normales Kind, fröhlich, aufgeweckt.Aber sie bekommt immer wieder Zuckungen und Krämpfe. Die Zuckungen spürte Yasmin schon im Mutterleib, ein paar Wochen nach der Geburt, nach der ersten 6fach-Impfung, wurden diese Krämpfe und Anfälle schlimmer. Zunächst nur ab und zu und kurz, wurden sie sehr viel länger und kamen täglich – bis zu 15 Stunden lang zucken Maylas Gliedmaßen, sie überstreckt sich, schreit, weint. Nach Ausprobieren verschiedenster Medikamente ist mittlerweile zumindest eins gefunden worden, was Mayla ein paar Tage ohne Krampfanfälle ermöglicht – trotzdem bekommt sie diese, kurz vor dem Einschlafen oder Mittags, und dann eben bis zu 15 Stunden lang. 2 Jahre lang wussten die Ärzte verschiedenster Art nicht, was sie hat. Eine Genuntersuchung brachte etwas Licht ins Dunkel: Ein Gen von Maya ist defekt. Das Gen ist leider unerforscht und bislang ist dieser Defekt weltweit einmalig. Yasmin lässt nichts unversucht, um Mayla trotzdem die Anfälle zu erleichtern. Das Schlimme: Die Krankenkasse verweigert die Einstufung in eine Pflegestufe. So bleibt Yasmin, die nach Mayla ein ungeplantes drittes Kind, einen Sohn, bekam, mit ihren drei Kindern nun allein, da sie und ihr Mann sich kürzlich zudem trennten.

Mayla und ihre Familie brauchen Hilfe – in Form von Spenden, von Gutscheinen, auch gern von Ratschlägen, aber auf jeden Fall in Form eines Hauses (In Essen oder Mülheim), damit ihre Großeltern und Maylas Familie zusammenziehen können, so dass Yasmin und die beiden Gescheister von Mayla auch ab und zu entlastet werden können.

Hier gibt es mehr Infos:

Ab Minute 17:40 ein RTL-Extra-Bericht

Eine Hilfeseite für Mayla, von Yasmin jüngst erstellt: Hilfe für Mayla

Außerdem die Facebookseite .

Und der Zeitungsbericht auf derwesten.de

-> Der von meiner Freundin ins Leben gerufene Spendenshop für Mayla bei Dawanda – 100% der Einnahmen gehen direkt an Mayla und ihre Familie.

-> Das Spendenkonto ist da! Ab sofort kann jeder der Mayla und ihrer Familie helfen möchte dies unter folgender Bankverbindung tun:

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Inhaber: Gomel-Hilfe Bochum
Konto-Nr. 1 33 44 027 bei der Bank im Bistum Essen,

Bankleitzahl 360 602 95
Stichwort: Mayla
Für Überweisungen aus dem Ausland:

BIC: GENODED1BBE – IBAN: DE 22360602950013344027

Alle weiteren Informationen sind nachzulesen auf folgender Seite:
http://www.rtl.de/cms/news/extra/ueberblick.html

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Ich bitte die Blogosphäre: Verbreitet das, auch die Tatsache, dass die krankenkasse die Pflegestufe verweigert – obwohl Mayla nachweislich durchweg Betreuung benötigt, wenn sie die Anfälle auch nicht mehr täglich hat. Und wenn ihr nur den Hauch einer Idee habt, wendet euch an Yasmin per Mail (Link findet ihr auf der Hilfeseite). Selbst wenn es für Mayla keine Heilung geben sollte: Ich bin überzeugt, es gibt wenigstens Linderung.

So, das war mir ein Anliegen. Und bald gibts auch wieder was von mir persönlich (hatte heute nur einen sehr langen Tag).

Durch so etwas wird einem wieder einmal vor Augen geführt, wie dankbar man für gesunde Kinder sein muss. Ich schicke Yasmin, Mayla und ihrer Familie viele gute Gedanken und bete für sie, dass Malya doch wieder gesund werden kann.

Strengere Auflagen für Tagesmütter

Unglaublich, aber wahr: Wiedermal schafft es die Politik, einen wesentlichen und wichtigen Punkt für Kinder anzugreifen und womöglich sogar auszumerzen: Tagesmütter sind dieses Mal im Focus. In der Berliner Zeitung ist ein Artikel zur neuen EU-Verordnung erschienen, gültig ab Januar 2012, der mich persönlich srachlos macht. Wo Tagesmütter ohnehin schon alle halbe Jahre irgendwelche Kurse machen müssen, die m.E. nach auch alle 1-3 Jahre ausreichen würden, und wo sie ohnehin für das Maß an Verantwortung viel zu schlecht bezahlt werden, sollen sie nun den Kontrollen wie sie in Großküchen gemacht werden, unterzogen werden: Täglich 1-2 mal alle Fliesen und Kacheln wischen, Eierspeisen müssen aufbewahrt werden (es könnten ja Salmonellen dran sein) usw. Wir sind uns sicher einig: Kontrollen sind wichtig, aber man kanns auch übertreiben. Nichtmal zu Hause wird bei uns täglich gewischt, wieso sollte ich das von einer Tagesmutter erwarten? Ich bin froh, wenn sie liebevoll ist und sich verantwortungsbewusst ums Kind kümmert – klar, die Wohnung sollte nicht dreckig sein, aber das ist sie bei unserer Tagesmutter auch nicht. Welche Tagesmutter wird diese Verordnungen umsetzten können? Bald wird es sicherlich weniger Tagesmütter geben und das bei der ohnehin schlechten Betreuungssituation in Deutschland. Aber hauptsache, Mama und Papa gehen arbeiten, ist ja egal, wo die Kinder unterkommen – doch halt, hieß es nicht, Deutschland braucht mehr Kinder? Ja, liebe Politik, dann solltet ihr für diesen Wunsch idealere Verhältnisse schaffen! Und sie NICHT verschlechtern. Und dann wundert sich die Politik über Schwarzarbeit, da kann man nur traurig lächeln.

Ich kann nur hoffen, dass unsere Tagesmutter weiter auf den Kleinen aufpassen kann, sonst kann ich meinen Vorbereitungsdienst abhaken, und das vermutlich endgültig.

Ich bin für eine Petition – wer macht mit?

So viel Sand und keine Förmchen – äh, so wenig Zeit und so viel zu tun.

Kennt ihr den Witz?

Ein Mann geht durch die Wüste und kommt an drei kleinen Schildkrötchen vorbei, die im Wüstensand sitzen, und immer den Kopf schütteln und dabei sagen: “Ne,ne,ne.” Der Mann schüttelt den Kopf und geht weiter. Nach ein paar Metern sitzen zwei kleine Schildkrötchen im Sand und schütteln ebenfalls den Kopf und sagen immer: “Ne,ne,ne.” Der Mann ist verwirrt, und geht weiter: Nach wiederum ein paar Metern sieht er eine kleine Schildkröte, die im Sand sitzen und den Kopf schütteln und dabei sagen: “Ne,ne,ne.”

Der Mann kann es sich nicht mehr erklären und fragt die Schildkröte: “Sagt mal, warum sitzt du hier im Wüstensand, schüttelst den Kopf und sagst dabei immer: ‘Ne,ne,ne.’?”

Sieht ihn die kleine Schildkröte an und sagt: “Ne,ne,ne, soviel Sand und keine Förmchen!”

Meine erste Woche ist rum – also, meine erste als Lehrerin. Das war aufregend, aber auch sehr spannend und die letzten beiden Tage (also heute und gestern) waren wirklich sehr konstruktiv und haben richtig Spaß gemacht – ich hoffe, es läuft weiter so, obwohl ich weiß, dass ich keine rosarote Brille aufsetzen darf. Aber hoffen kann man ja mal. Ich befrage jetzt mal meine Kristallkugel, was demnächst so ansteht…

Bild von stevekrh19 bei stock.xchng.com

Das erste Mal

Ja, es ist für mich das erste Mal: Ich habe tatsächlich einen Award bekommen! Und zwar von Fadenreich, wo ich auch sehr gern lese, weil der Blog vielfältig ist und es immer mal wieder leckere Rezepte gibt. Dafür ganz herzlichen Dank!

Die Regeln für diesen Award:

* Verlinke die Person , die dir diesen Award verliehen hat .
* Teile 7 beliebige Dinge über dich selbst mit .
* Gebe den Award an 10 Blogs weiter .
* Hinterlasse eine Nachricht um sie darüber zu informieren.

7 Beliebige Dinge über mich

1. Ich mag das Geräusch von Schuhen auf der Straße – das unterschiedliche klackklackklack, das hört und fühlt sich an wie Samt, denn
2. ich bin Synästhetikerin, ich fühle Geräusche, meine Wochentage haben Farben und ich habe ein bildliches System des Jahres, der Monate und der Woche vor Augen, wenn ich darüber spreche.
3. Ich bin eine Flohmarkt- und Trödelgängerin aus Leidenschaft und freue mich immer auf die Saison – ich verkaufe auch gern
4. Ich stehe auf die 30er und 40er Jahre, die sogenannte Swingstylezeit – dabei v.a. auf die Musik, Mode und Autos und die Marx Brothers. (Allerdings stehe ich auch auf Mittelalter und märkte)
5. Ich fotografiere sehr sehr gern und viel.
6. Ich beobachte unheimlich gerne heimlich meine Kinder beim Spielen, dabei fühlen sich mein Herz und Bauch ganz warm an ♥
7. Ich mag meine Fingernägel, weil sie schnell wachsen und immer relativ ordentlich aussehen (abgesehen von der Nagelhaut –> anderes Kapitel ^^).

Die 10 Blogs, an die ich diesen Award weitergebe:

*Wer stillt ist doof
* Man kann viel nähen, wenn der Tag lang ist
*Vom Leben geschrieben – Rikes Blog
*Maufeline
*Noreturn – Blutmonds Blog
*Paulchens kleine Welt
*Frau van Janssen
*Julimoons kreative Seite
*Gittas Gesundheits-Blog

Und das wars auch wieder, denn ansonsten würde noch Fadenreich auf meiner Liste stehen, aber von euch habe ich den ja bekommen
Und die anderen Blogs, die ich relativ regelmäßig anklicke, sind auf Englisch, ich denke, da ist das verleihen recht kompliziert, der Vollständigkeit halber nenne ich ein paar aber trotzdem:

Tatooed Brides
domesticsimplicity.com
ToddlerTimes und noch ein paar mehr

Da lachen ja die Hühner!

Wieso meinen kinderlose eigentlich, sie könnten mitreden, wenn es um Kinder und Arbeiten geht? Oder Kinderbetreuung? Oder Arbeitslosigkeit und Kinder-haben? Oder wenn es darum geht, dass man eben doch noch ein Jahr wartet, eh man wieder arbeiten geht?

Dieses blöde Gewäsch a la: Sofort wieder arbeiten gehen nach einem Jahr, das ist richtig, dann fällt man niemandem zur Last, auch nicht dem Steuerzahler.

Ich möchte da jetzt mal was klar stellen:

1. Ich habe Kinder bekommen, weil ich Kinder wollte. Ich wollte kein Haustier, das man nach ein paar Monaten alleine zu Hause lassen kann, sondern Kinder, die ich umhegen kann, die ich versorgen und groß werden sehen kann. Dazu gehört für mich, dass ich in den ersten 3 Jahren bei ihnen bin, zumindest den größten Teil, und sie nicht mit 6 Monaten abschiebe in einen Kindergarten oder so, um wieder was zum Bruttosozialprodukt beizutragen.
2. Ich habe fast immer gearbeitet – vor dem Studium, neben dem Studium und auch jetzt, nach dem Studium. Dass das leider nicht reicht, um den Lebensunterhalt zu finanzieren, dafür kann ich nichts – so ist unser System aufgebaut. Ich wollte auch nicht warten, bis ich 35 oder so bin, um Kinder zu bekommen, sondern dann, wenn ich mich bereit dazu fühle. Mit 35 stehe ich im Berufsleben und kann bis zum Tod-Umfallen noch arbeiten, während andere, die später Kinder kriegen, ihren Job unterbrechen müssen.
3. Ich freue mich darauf, wenn ich arbeiten gehen kann, aber so lange genieße ich die Zeit mit meinen Kindern.

Und wenn ihr Leute, die keine Kinder haben, meint, ihr könntet dagegen wettern, dann wundert euch nicht, wenn wir auch mal gegen euch wettern!

Selbst wenn ihr noch so gut private Altersvorsorge betreibt und meint, ihr werdet niemals abhängig sein, dann lasst euch gesagt sein: Ich wünsche es euch nicht, aber das Leben ist nicht planbar, wie man das gern hat und manchmal kommt es zu so einer Situation, ohne dass man sich das vorstellen konnte. Und dann hoffe ich, dass ihr auch an mich denkt und begreift:
Ich habe nicht Kinder bekommen, um euch zu ärgern – ihr seid mir egal – ich habe sie bekommen, weil ich Kinder wollte und weil ich meine Kinder liebe.
Und selbst wenn es nicht dazu kommt – glaubt ihr ernsthaft, dass ihr auf eure Rente verzichtet, nur weil ihr eine private Altersvorsorge habt? – da lachen ja die Hühner!
Es spielt keine Rolle, ob ihr meint, es war eine doofe Idee.
Wenn ich sie ansehe, weiß ich, es war die beste meines Lebens!

So, und nun muss ich MEINE ARBEIT vorbereiten Ich habe nämlich doppelte Arbeit: Kinder und Legasthenietraining. Und beides mache ich gern ♥

Zum Schluss noch ein schöner Link dazu.

Impfen bis der Arzt kommt

Ich bin gegen das Impfen. Ich habe zuviel darüber gelesen, als es noch als etwas Sinnvolles zu betrachten. Zuviel wird verheimlicht, zuviel in Berichten “korrigiert”. In Amerika steht im Beipackzettel zur Keuchhustenimpfung, dass es zu unstillbarem Schreien bis zum Tod kommen kann – bei uns wurde die entsprechende Passage im Zettel des gleichen Mittels gestrichen, um die Eltern nicht zu beunruhigen (Quelle: wwww.aegis.ch), das ist einfach unfassbar. Ich muss mich oft verteidigen und oft erklären, aber ich finde, dieser Bericht hier ist absolut vieeeel Wasser auf meinen Mühlen. Jeder, der sein Kind impfen lassen möchte, möge sich doch wenigstens diesen Blogeintrag zu Gemüte führen:

Gesund bis der Arzt kommt – Ehgartner.blogspot.com